Verleihung EPI Preis 2017

Renata Heusser Jungman wurde vom 7-köpfigen Juryteam einstimmig als Gewinnerin des diesjährigen EPI Preises bestimmt. Frau Heusser Jungmans 9-jähriger Sohn ist vom «Dravet Syndrom» betroffen. Diese sehr seltene und schwere Epilepsieform gilt leider bis heute als nicht behandelbar. Dabei treten im ersten Lebensjahr eines zuerst gesunden Kindes  die ersten epileptischen Anfälle auf. Diese dauern zum Teil sehr lange und erfordern oft den Einsatz der Rettungssanität. Ab dem zweiten Lebensjahr verlangsamt sich die Entwicklung des Kindes, und es kommen andere Störungen und Symptome dazu. Trotz der grossen familiären Belastung richtet Renata Heusser Jungman ihren Blick nach vorne. Vor fünf Jahren gründete sie mit anderen Eltern die «Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz» und ist als Vorstandspräsidentin die treibende Kraft des Unternehmens. Tagtäglich vollbringt Renata Heusser Jungman einen immensen Spagat zwischen Familie mit einem behinderten und einem gesunden Kind, Berufstätigkeit und der zusätzlichen Vereins- und Öffentlichkeitsarbeit. Sie verdient grossen Respekt.

Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz

Der gemeinnützige Verein will Kindern mit der Diagnose «Dravet Syndrom» zu verbesserten Therapiemöglichkeiten und mehr Lebensqualität verhelfen. Sie sollen ein möglichst selbständiges Leben führen können. Die Vereinigung arbeitet mit Ärzten, Fachpersonen sowie mit anderen in-und ausländischen Organisationen zusammen und fördert medizinische Forschungsprojekte. Der Verein informiert und sensibilisiert die breite Bevölkerung und auch politische und soziale Instanzen in Bezug auf das «Dravet Syndrom». Als Patientenorganisation berät die Vereinigung Familien und ihre Bezugspersonen in Alltagsfragen und fördert Kontakt und Austausch von Betroffenen. Der Verein setzt sich dafür ein, dass Kinder mit der Diagnose «Dravet Syndrom» künftig eine bessere Chance und echte Behandlungsmöglichkeiten erhalten. 

Erfahren Sie mehr über die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz.

Lesen Sie aus dem Tagesanzeiger den Bericht vom 4.11.217: «Die Tigermama»

Lesen Sie aus der NZZ vom 20.11.2017: «Romeo und seine unermüdliche Mutter»

Lesen Sie online in der NZZ vom 20.11.2017: «Romeo wird wohl für immer Kind bleiben»

Foto: Johanna Bossart, Fotografie Zürich